Τι είναι η νόσος Batten
Η νόσος Batten και πιο συγκεκριμένα ο υπότυπος CNL3, από την οποία πάσχει ο Θοδωρής, είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος που πλήττει μικρά παιδιά. Η δυσλειτουργία της CNL3 πρωτεΐνης, έχει ως αποτέλεσμα την εκφυλιστική βλάβη του νευρικού ιστού, με τις αντίστοιχες συνεπακόλουθες επιπτώσεις και το αναπόφευκτο πρώιμο τέλος του ασθενούς στο τέλος της εφηβείας ή τα πρώτα χρόνια της νεότητας. Η προοδευτική απώλεια όρασης αρχίζει μεταξύ 4-7 ετών. Μετέπειτα εμφανίζονται προβλήματα μάθησης και συμπεριφοράς με προοδευτική γνωστική έκπτωση. Οι ασθενείς συνήθως αρχίσουν να εμφανίζουν επιληπτικές κρίσεις γύρω στην ηλικία των 10 ετών. Οι κρίσεις πρέπει να ελεγχθούν ή να μειωθούν με αντιεπιληπτική αγωγή αλλιώς πυκνώνουν και μπορούν να δημιουργήσουν επικίνδυνες για την ζωή καταστάσεις, όπως το status epilepticus .
@kiriopoulosbooks 🔴 ο Δημήτρης Μπάσης για τον Θοδωρή 🙏 #foryou #tiktokgreece #fyp #kiriopoulosbooks #BookTok #foryoupage #theodoresmiracle #ελλαδα #δωρο ♬ original sound - kiriopoulosbooks
Στα εφηβικά τους χρόνια, εμφανίζουν παρκισονικά συμπτώματα. Υπάρχουν διαθέσιμα φάρμακα για τη θεραπεία ορισμένων από τα συμπτώματα του παρκινσονισμού όπως είναι ακαμψία και δυσκολία στο περπάτημα/εκτέλεση εργασιών και τη σπαστικότητα (μυϊκή δυσκαμψία). Η νόσος αφού κλέβει με βασανιστικό τρόπο τις ικανότητες του παιδιού μία μία, στο τέλος του στερεί τις ζωτικές λειτουργίες, όπως είναι η αναπνοή, η κατάποση και η ομιλία, τον καθηλώνει στο κρεβάτι ανήμπορο να αυτοεξυπηρετηθεί, φτάνοντας μέσα από μια μαρτυρική πορεία στο λυτρωτικό δυστυχώς για αυτό τέλος. Τα παιδιά αυτά καταλήγουν μεταξύ 15-30 ετών. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, η νόσος CNL3 μαζί με τις άλλες μορφές νευρωνικών κηροειδών λιποφουσκινώσεων, εμφανίζεται σε περίπου τρεις στις 100.000 γεννήσεις. Για την Ελλάδα δεν υπάρχουν στατιστικά στοιχεία.
Ο καθημερινός αγώνας
Όπως αναφέρει η μητέρα του Θοδωρή στην ιστοσελίδα που έχει δημιουργήσει για το παιδί της theodoresmiracle.org «παρά την δυσμενή πρόγνωση που έχει η ασθένεια του, ο Θοδωρής καταφέρνει σήμερα στα 30 του, δίνοντας καθημερινό αγώνα τα τελευταία 25 χρόνια, όχι μόνο να παραμένει ζωντανός αλλά και να διατηρείται -για την νόσο από την οποία πάσχει- σε αρκετά καλή κατάσταση. Μάλιστα φοιτά στο Γεωπονικό Πανεπιστήμιο Αθηνών. Πιθανολογείται ότι είναι το μοναδικό παιδί στον κόσμο που σε τόσο προχωρημένη ηλικία να πετυχαίνει αυτό το ιατρικό κατόρθωμα».
«Ποια είναι τα όπλα του Θοδωρή απέναντι στην νόσο; Η Ελπίδα και η αισιοδοξία, η Αγάπη για τον συνάνθρωπο και όλη την πλάση κυριολεκτικά, η δίψα όχι να επιβιώσει αλλά να ζήσει με ποιότητα, να σχεδιάσει, να ονειρευτεί. Είναι η εγκράτεια του, στο τι θα φάει, στο πόσο θα ξεκουραστεί, στο τι θα ακούσει και πόσο θα ψυχαγωγηθεί. Είναι η επιμονή του αλλά και η υπομονή του. Είναι η υπακοή του στις παροτρύνσεις και τις οδηγίες των ειδικών και των ανθρώπων που τον αγαπούν. Είναι το χιούμορ, το γέλιο του και το φωτεινό χαμόγελο του που ποτέ δεν χάνει. Η Χαρά που πάντα την αναζητά όχι μόνο για τον ίδιο, αλλά για τον κάθε διπλανό, από τον πιο δικό του άνθρωπο ως και τον περαστικό» συνεχίζει η μητέρα του.
Όπως σημειώνει «μέχρι τώρα δεν υπάρχει θεραπεία-ίαση για την νόσο του Θοδωρή, αλλά αυτή την στιγμή βρίσκονται σε εξέλιξη με αρκετά καλά αποτελέσματα, κλινικές δοκιμές για την γονιδιακή θεραπεία της νόσου. Στα τελικά στάδια των δοκιμών αυτών, αναμένεται να συμμετάσχει ο Θοδωρής. Είναι μια συμμετοχή, σωτήρια για την ζωή του. Για τον λόγο αυτό, κρίσιμη σημασία έχει να διατηρήσει την καλή κατάσταση του και να ταξιδέψει στις ΗΠΑ ώστε να πετύχει τον σκοπό του».
Τα βιβλία για τη στήριξη του Θοδωρή
Η κύρια πηγή εσόδων αλλά και το σπουδαιότερο μέσο ευαισθητοποίησης για τον Θοδωρή και τον άνισο αγώνα που δίνει αυτήν την στιγμή είναι τα παραμύθια που έγραψε η μητέρα του και εκδόθηκαν από τον εκδοτικό οίκο Ε. & Θ. Κυριόπουλος καθώς όλο το κέρδος από την πώληση των τεσσάρων αυτών παραμυθιών της σειράς “Αγκαλιά Αγάπης”, αποδίδεται στον Θοδωρή.
Τα βιβλία είναι Η Μπέλλα, Η Ρούσα, Ο Φοίβος, Η Πινελόπη, Ο Ρεμί και ο Φιλίππους.
Η Μπέλλα είναι ένα παραμύθι που πραγματεύεται τους κανόνες που υπάρχουν και πρέπει να υπάρχουν σε μία ομάδα και την χρησιμότητα τους. Η Ρούσα διεισδύει στην ουσία της διαφορετικότητας και της αντιμετώπισης της, από το κοινωνικό σύνολο. Ο Φοίβος είναι ένας ύμνος στη φιλία. Μία μοναδική σχέση που χτίζεται πάνω σε καλές στιγμές και δοκιμάζεται στις δύσκολες. Η Πινελόπη είναι ένα παραμύθι βασισμένο πάνω στις ανθρώπινες σχέσεις και ιδιαίτερα την συμπεριφορά, που πρέπει να έχουμε απέναντι σε ανθρώπους που ανήκουν σε ευάλωτες ομάδες.
Εάν είστε στην Ελλάδα και θέλετε να υποστηρίξετε τον Θοδωρή , μπορείτε να χρησιμοποιήσετε στουςπαρακάτω λογαριασμούς είτε μέσω Paypal:
Τράπεζα Πειραιώς – Piraeus Bank
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : Στήριξη στον Θοδωρή Ντούμα
ΟΝΟΜΑ ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΥ: MΠOYPAIMH,XPIΣTINA,IΩANNHΣ
IBAN: GR83 0171 7490 0067 4914 8671 870
BIC: PIRBGRAA
Τράπεζα Eurobank
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : Στήριξη στον Θοδωρή Ντούμα
ΟΝΟΜΑ ΔΙΚΑΙΟΥΧΟΥ: ΜΠΟΥΡΑΙΜΗ ΧΡΙΣΤΙΝΑ ΙΩΑΝΝΗΣ
IBAN: GR48 0260 2810 0007 4020 1426 511
BIC: ERBKGRAA

Αλλαγές από σήμερα στη Γραμμή 3 του Μετρό λόγω εργασιών: Ποιοι σταθμοί κλείνουν στις 21:40
Κυκλοφοριακές ρυθμίσεις λόγω αντικατάστασης σιδηροτροχιών – Πώς θα κινούνται οι συρμοί και η έκτακτη λεωφορειακή γραμμή Χ21

WRC Ραλλυ Ακρόπολις 2026: Τραυματισμός Πληρώματος, διακόπηκε και το Μαίναλο 2
Τραυματισμό του τουρκικού πληρώματος των Τουρκάν/Αλμπαϊρακ είχαμε λίγο πριν το τέλος της τρίτης ημέρας όταν το αγωνιστικό τους προσγειώθηκε με το εμπρός μέρος έπειτα από άλμα.

Η στιγμή που 11χρονο αγόρι ανασύρεται ζωντανό από τα συντρίμμια μετά τους φονικούς σεισμούς στη Βενεζουέλα
Το παιδί διασώθηκε στην Καραμπαγέδα, σε επιχείρηση πυροσβεστών της Βενεζουέλας και της ομάδας USAR Colombia 1

Αμερικανός υπουργός Ενέργειας: «Καύσωνας; Υπερβολές... Το κρύο σκοτώνει περισσότερο»
Διαφορετική προσέγγιση στο φαινόμενο της κλιματικής αλλαγής από τις κυβερνήσεις σε ΗΠΑ και Ευρώπη - Ειδικοί υποστηρίζουν ότι η σύγκριση μεταξύ θανάτων από ψύχος και καύσωνα είναι παραπλανητική

Formula 1: Δραματική στιγμή στην Αυστρία, ο Φερστάπεν έχασε τον έλεγχο και έπεσε στις μπαριέρες
Ο Μαξ Φερστάπεν έχασε τον έλεγχο της RB22 και κατέληξε στις μπαριέρες της στροφής 9 στις κατατακτήριες δοκιμές της Αυστρίας.

Εκβιασμός μέσω social media: 41χρονος πλήρωσε 4.770 ευρώ μετά από διαδικτυακή απάτη με χαρτομαντεία
Ταυτοποιήθηκε 36χρονη και σχηματίστηκε δικογραφία σε βάρος της

Εικόνες ελπίδας από τη Βενεζουέλα: Νεογέννητο ανασύρθηκε ζωντανό από τα χαλάσματα 32 ώρες μετά τον σεισμό, δείτε βίντεο
Η μητέρα του βρέφους διασώθηκε μία ώρα αργότερα

Λιβαδειά: «Πήγα τη γυναίκα μου να γεννήσει και δεν την έφερα ποτέ πίσω»
Ζητά απαντήσεις ο σύζυγος της 35χρονης που πέθανε μετά τη γέννα

86χρονη έχασε 180.000 ευρώ σε τηλεφωνική απάτη, της είπαν ότι πρόκειται να αλλάξει νόμισμα η χώρα
Οι δράστες την κράτησαν στο τηλέφωνο για αρκετή ώρα, πείθοντάς την ότι επρόκειτο για απολύτως νόμιμη και επείγουσα διαδικασία

Τραγωδία στο Ηράκλειο: Νεκρή γυναίκα που τραυματίστηκε από όπλο στο σκοπευτήριο του Μαλεβιζίου
Πως συνέβη η τραγωδία

Σταυρούλα Λεβεντάκη: Η ιατροδικαστική ανατρέπει τα πάντα
Μεταθανάτιες οι μαχαιριές στο σώμα της

Καβάλα: Κατέρρευσαν ναυαγοσωστικοί πύργοι λόγω κακοκαιρίας, τραυματίστηκε 21χρονη ναυαγοσώστρια
Οι ισχυροί άνεμοι προκάλεσαν εκτεταμένες ζημιές και πτώσεις πύργων σε τέσσερις γνωστές παραλίες της περιοχής

Ποια μαγιο γυναικεια προσφέρουν τη μεγαλύτερη άνεση στην παραλία;

Γαλλία: Αφησαν μωρό 18 μηνών μέσα στο αυτοκίνητο εν μέσω καύσωνα και πέθανε
Δύο παιδιά, ηλικίας 2 και 4 ετών, βρέθηκαν νεκρά τη Δευτέρα μέσα στο αυτοκίνητο

Βενεζουέλα: Γυναίκα γέννησε στα ερείπια κτηρίου χωρίς ρεύμα - Βίντεο
Εθελοντές βοήθησαν και έφεραν το μωρό στον κόσμο με τη βοήθεια των ακτίνων των φακών τους

Τραμπ: Ανόητη παραβίαση της εκεχειρίας από το Ιράν - Εκτόξευσε drones κατά πλοίων στο Ορμούζ, ζημιές σε τάνκερ
Όπως υποστήριξε, ένα από τα drones έπληξε το κατάστρωμα μεγάλου φορτηγού πλοίου, προκαλώντας ζημιές, χωρίς ωστόσο να διακοπεί η πορεία του - Τα υπόλοιπα τρία, καταρρίφθηκαν

Βίντεο: Μικρό αεροπλάνο προσέκρουσε στον ψηλότερο ουρανοξύστη του Πεκίνου
Αγνωστος μέχρι στιγμής ο συνολικός αριθμός των θυμάτων - Το κτίριο εκκενώθηκε

Μυστήριο στο Λος Αντζελες: Συλλογή hypercars αξίας έως 100 εκατ. δολαρίων βρέθηκε εγκαταλελειμμένη στο αεροδρόμιο
Μια σπάνια συλλογή hypercars, με Ferrari LaFerrari, McLaren Speedtail, Porsche 918 Spyder και Koenigsegg, εντοπίστηκε σε χώρο του αεροδρομίου

Βίντεο που προκαλεί οργή: Μητέρα χαστουκίζει το παιδί της δυνατά και πέφτει στο οδόστρωμα
Το περιστατικό σημειώθηκε στην περιοχή των Αμπελόκηπων

Apple: Ανακοίνωσε αυξήσεις τιμών σε iPad, Macbook και Mac
Σημαντικές αυξήσεις τιμών σε μια μεγάλη γκάμα προϊόντων της ανακοίνωσε η Apple

«Γιατί να μην ρίξουμε πυρηνικά;»: Σκληροπυρηνικοί καλούν τον Πούτιν να αφήσει τη διπλωματία και να κλιμακώσει στην Ουκρανία
Η οργή για ουκρανικά πλήγματα με drones βαθιά μέσα στη Ρωσία, σε στόχους σε Μόσχα και σε Αγία Πετρούπολη, φέρνει πίεση για στρατιωτική κλιμάκωση

Τραγικός θάνατος: Πατέρας δύο παιδιών αποκοιμήθηκε κατά λάθος πάνω σε μαχαίρι
Συνελήφθησαν τρία άτομα, μέχρι να αποκαλυφθεί το τραγικό ατύχημα

«Σεισμός» στη Volkswagen: Ψαλιδίζει έως και 100.000 θέσεις εργασίας και κλείνει εργοστάσια
Η Volkswagen σχεδιάζει να περικόψει έως και 100.000 θέσεις εργασίας και να τερματίσει την παραγωγή σε τέσσερα εργοστάσια στη Γερμανία, σε μια σημαντική επιτάχυνση των σχεδίων περικοπής κόστους

Βενεζουέλα: Η συγκλονιστική στιγμή που γυναίκα ανασύρεται ζωντανή από τα ερείπια- 50.000 αγνοούμενοι
Μέσα στο χάος και τον εφιάλτη, οι ιστορίες διάσωσης που βλέπουν το φως δίνουν ελπίδα στη σεισμόπληκτη Βενεζουέλα

Απολογία σοκ της μητέρας του Αγγελου
«Ο σύντροφός μου έλεγε ότι τον έκαιγε για να βάλει μυαλό»

Πώς θα πάει η Ελλάδα στο διάστημα: Από τους μικροδορυφόρους στο σχέδιο των 350 εκατ. ευρώ
Η κυβέρνηση εγκαινιάζει τη δεύτερη φάση της ελληνικής διαστημικής πολιτικής

Λιβάνιος: Aλλάζουν τα δημοτικά τέλη
Η αποσύνδεση «είναι αίτημα και των εταιρειών ενέργειας και των δήμων», είπε στη Βουλή ο υπουργός Εσωτερικών - Στόχος το σύστημα να εφαρμοστεί από την 1η Ιανουαρίου 2028

Η στιγμή που πάνοπλοι αστυνομικοί μπαίνουν σε σπίτια του κυκλώματος με τα ναρκωτικά στη Μύκονο: «Πέσε κάτω τώρα»
Βρήκαν 4,5 κιλά κοκαΐνης και κάνναβης, €700.000 το παράνομο κέρδος- Από τον Απρίλιο η δράση του κυκλώματος με αρχηγό έναν 37χρονο Αλβανό - Χρησιμοποιούσαν ως «βιτρίνα» εταιρεία μεταφοράς τουριστών με βαν

Ισπανία: Ντόπιος γρονθοκόπησε 13χρονη στο πρόσωπο και της έσπασε την μύτη
Δεκάδες τουρίστες έτρεξαν για να βοηθήσουν την έφηβη, η οποία ακούστηκε να φωνάζει καθώς δεχόταν επίθεση από τον άνδρα

Σάλος στη Βρετανία: Τον σκότωσε με μια γροθιά - Σκληρό βίντεο
Ο 28χρονος Ντίλαν Μαξγουελ κατηγορείται για τον θάνατο του 25χρονου Λουκ Τόμπσον, πατέρα τριών παιδιών, μετά από μια επίθεση στις 19 Νοεμβρίου 2023

Μυλοπόταμος: Ποιος εντόπισε νεκρό τον 32χρονο που αναζητούνταν από τους οικείους του
Τα ακριβή αίτια θανάτου θα διαπιστωθούν μετά από ιατροδικαστική εξέταση, καθώς η Αστυνομία δεν εντοπίζει ενδείξεις εγκληματικής ενέργειας.

Γιαγιά δηλητηρίασε και μαχαίρωσε τα 4 εγγόνια της μέχρι θανάτου - «Δεν θα ξαναδώ ποτέ τα παιδιά μου»
Η ηλικιωμένη φέρεται να εξαγριώθηκε όταν ο πρώην σύζυγος της κόρης της απέκτησε προσωρινή επιμέλεια των παιδιών

Μήνυση κατά 18 influencers από την Επιτροπή Παιγνίων για διαφήμιση παράνομου τζόγου - Είχαν πάνω από 3 εκατ. followers
Οι περισσότεροι από τους followers ήταν ανήλικοι, είπε ο πρόεδρος της ΕΕΕΠ, Αντώνης Βαρθολομαίος

Οι «επικίνδυνες» παραλίες της Αττικής - Πού και πώς μπορείτε να κολλήσετε E. coli
Περίπου 6 στις 10 παραλίες στην Ανατολική Αττική κρίθηκαν ακατάλληλες για κολύμβηση, με το βακτήριο E. coli να αποτελεί τον κεντρικό κίνδυνο για την υγεία των λουόμενων.

Πήγε στην Τουρκία για να φτιάξει τα δόντια του και τώρα αντιμετωπίζει εφιάλτη - «Μην πάτε στην Τουρκία. Μην αφήσετε να ...»
Ο 47χρονος Βρετανός ξόδεψε 3.900 λίρες για smile makeover στην Τουρκία και τώρα καλείται να πληρώσει έως 40.000 λίρες για να αποκαταστήσει τη ζημιά.

Βίντεο μετά την πτώση ελικοπτέρου στη λίμνη Αώου: Ο χειριστής κολυμπά στα νερά και εξετάζει το βυθισμένο Bell
Στο νέο υλικό αποτυπώνεται η στιγμή που ένας από τους κυβερνήτες βρίσκεται ήδη μέσα στο νερό και βουτά, ενώ λίγα μέτρα μακριά του το ελικόπτερο είναι βυθισμένο - με το περίγραμμά του να διακρίνεται καθαρά κάτω από την επιφάνεια της λίμνης

Σύγκρουση τρένων στη δυτική Πολωνία – Τραυματίστηκαν δύο άτομα
Δεν υπάρχουν αναφορές για θύματα - 16 ομάδες της Πυροσβεστικής έσπευσαν στον τόπο του συμβάντος

Επιληπτική κρίση πιλότου σε πτήση της Air Canada προκάλεσε τρόμο σε 61 επιβάτες
«Για σαράντα λεπτά προσπαθούσαμε να τον συγκρατήσουμε»

«Σε δύο λεπτά έφυγε»: Συγκλονισμένος ο σύντροφος της 23χρονης που πέθανε αιφνιδίως στα Κουφονήσια
«Το κορίτσι εκείνο το βράδυ δεν είχε φάει σχεδόν τίποτα - ήταν ουσιαστικά νηστική»

Τροχαίο στη Χαλκιδική: Γυναίκα εγκλωβίστηκε σε αυτοκίνητο και νοσηλεύεται στο νοσοκομείο
Η τραυματίας παραλήφθηκε από ασθενοφόρο του ΕΚΑΒ και μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο έχοντας τις αισθήσεις της










